Price o osobama sa Daun sindromom...

 

Kada je imao cetiri-pet godina video je tortu u obliku lutke, odnosno tortu u koju je bila postavljena barbika, a torta je u stvari bila lutkina haljina. Pitao je zašto je to tako i objašnjeno mu je da slavljenica jako voli lutke, pa su joj zato napravili takvu rodendansku tortu. Za par dana je bio njegov rodendana i mama ga je pitala kakvu bi on želeo tortu. Gledao je okicama levo-desno i kao dak koji treba da se seti odgovora mrmljao „Mmmmmm“. Mama je htela da mu pomogne i pitala šta je to što on najviše voli, misleci na igracku, ali nije tako postavila pitanje. Posle nekog vremena, mama je po ko zna koji put rekla: „Kakvu bi tortu želeo, šta ti najviše voliš?“, a on je širom otvorio oci, poskocio i rekao: „Znam, sa viršlom!“, u prevodu, a culo se ovako „Žnam, sa višlom!“ i pri tom je sav vazduh, kao eksplozija, izleteo iz njega.

 

 

************************************************************************

 

 

Bio je drugi-treci razred i jedne veceri se uzjogunio, nije hteo da ode na spavanje u uobicajeno vreme. Nakon prvog poziva, pravio se da ne cuje, na drugi mamin poziv nešto je promrmljao, a onda nakon treceg vrlo uvredeno rekao da ne može da spava jer nije uradio domaci („Ne mogu špavam, molam ladim domaci!“). Nakon svakog dozivanja bivao je sve jasniji u obrazloženju. Nakon par minuta mama je zapretila da ce pozvati tatu i izašla iz sobe. Tata je potegao argument, varjacu, i sa njom u ruci ušao u sobu. Pitao je: „Da li imaš da radiš domaci?“, a on je sa spakovanim knjigama pod miškom, guzom krenutom na sigurno, prema zidu, brzo trepcuci rekao „Miiiiiiišlim da nem'm!“.

 

 

***********************************************************************

 

 

Sa petnaestak godina matematika je i dalje bila bauk. Sa sestrom je jeo maline, sve dok na tacni nije ostalo pet malina. Sestra ga je pitala koliko je ostalo malina, a on je rekao „Šekaj d'izblojim. Jedan, dva, tli, šetili, pet!“ . Seka je pojela jednu malinu i ponovo pitala koliko ima malina. Opet isto: „Šekaj d'izblojim. Jedan, dva, tli, šetili!“. Seka je pokušala da pojede još jednu malinu, ali on ju je pretekao: „Nemoj, molim te više d' jedeš, ne mogu da blojim!“.

 

 

***********************************************************************

 

 

Ne znamo koje ime su mu roditelji namenili. Nisu hteli njega takvog, pa im nije stalo ni kako ce se zvati. Možda je roden iz ljubavi, ne zna se. Ali se zna da je nakon njegovog rodenja sva ta ljubav, ako je i bilo, nestala. Roditelji su se odmah razdvojili, kažu da nisu znali šta da rade. Majka je donela dete do bolnice, na ispitivanje, i nakon par dana rešila da više ne dode po njega. Da li je našla novu ljubav, mir i srecu u svom životu? Možda. Ali izgubila je mnogo vecu ljubav. Šteta što to više nece moci da sazna... On je u hraniteljskoj porodici. Da li su ga prihvatili iz ljubavi, sigurno ne. Prvi i pravi motiv bila je finansijska nadoknada koja je znacajno veca ukoliko se hranitelj opredeli za dete sa smetnjama u razvoju. A, da li su ga zavoleli? O, da. Bili su stalno sa njim, pažnje mu nije nedostajalo. Redovno je kontrolisan, zdrav, socijalizovan. Hranitelji su starije osobe, svi bi voleli da ih zdravlje dobro služi bar do detetovog punoletstva. A tada?

 

 

***************************************************************

 

 

Roden je divnog prolecnog dana. Bio je i on divan. Lep, miran, mirišljav, imao je sve, cak i višak. Hromozom. E, zbog tog viška majka je odlucila da ga smesti u dom. Poverovala je u price da tamo bolje napreduju, nije imala podršku muža i porodice. Nije imala pravu informaciju! Odlazila je s vremena na vreme u posete, ali sve rede i rede. Umro je pred prvi rodendan. Sahranjen je otvorenih ociju. Ne znamo kako se osecala majka, ali puno drugih roditelja dece sa Daun sindromom je plakalo. Trebalo je samo ostati koju noc budan, držati dete u polusedecem položaju da lakše diše i duvao bi rodendansku svecicu...

 

 

****************************************************************

 

 

Rodena je u jednom malom selu. Mama kaže da im je donela sramotu. Imala je brata godinu dana starijeg, a od momenta rodenja mama je brinula da se brat nece moci dobro oženiti jer ima „takvu“ sestru. Kao i ostala deca sa Daun sindromom imala je rastegljive zglobove, tako da je u toku noci pravila „špagu“. Majka je to pokušavala da spreci tako što joj je vezivala noge. Dete je tada jako plakalo, majka je to opisivala kao „vidiš da nece da bude dobra“ i strašnu meru (vezivanje) zacinjavala batinama. San je detetu uvek dolazio u suzama. Nekoliko puta dnevno isplivavala je majcinska ljubav. Dugo bi joj zamišljena cešljala kosu, dete bi se tako lepo smešilo, da je mama pokajnicki šaputala: „Ma, biceš ti dobra, brige me šta selo prica, udacu te za nekog bogalja, pa cu se i ja tada smiriti.“ Na predlog da porazgovara sa strucnjacima – psihijatrom zbog sebe i defektologom zbog deteta, odgovor je uvek bio isti: „Oni su za ludake, zar nas vi takvim smatrate?“ Majku je jako bilo sramota. Ne zna se kako sada žive. A nije obecavalo ništa dobro.

 

 

*****************************************************************

 

 

Roden je mesec dana pre vremena, tako da je u bolnici ostao par dana duže nego što je uobicajeno. Dežurni lekar pedijatar „ocinski“ je posavetovao mamu da što pre rodi drugo dete, jer „od ovog nece biti ništa“. Tata je teško prihvatio njegovo rodenje, tako da je „zaboravio“ da svojoj supruzi kupi makar i cvet. Mama je bila „srecna“ što dete ima i srcanu manu. To joj je bio odlican izgovor zašto mora cesto da ide sa njim kod lekara. A i komšiluk je lakše prihvatio malog komšiju koji je bolestan (srce je organ koji može da bude bolestan), nego komšiju koji je „ometen“ (mozak je organ koji ne sme da bude bolestan). Nisu imali automobil, na kontrole su putovali autobusom. Ljubopitljivim saputnicima uvek je govorila da dete ima manje meseci nego što je to bilo zaista, ali kada je dete pocelo vidljivo da dobija fizicke karakteristike Daun sindroma, bili su prisutni samo znatiželjni pogledi, pitanja i ragovor su izostali. Srcana mana je sa par godina regulisana, a vreme koje je majka provela sa detetom i puno kontakata koje su ostvarili putujuci tokom godina uticalo je da On izraste u divnog druželjubivog i lepo vaspitanog decaka. Obožava tatu i sve više vremena provodi sa njim.

 

 

*******************************************************************

 

 

Da je srece, sada bi imao svoju decu, verovatno u adolescentnom uzrastu. Ovako, on je ostao negde upravo kod tog uzrasta. I dalje se bori sa emocijama. Njegovu majku niko nije mogao da ubedi da dete ima Daun sindrom. Pokušala je da uvede inkluziju u naše škole još pre trideset godina. Stigla je do sedmog razreda. Samo ona zna kako. Dalje joj nisu dali. Nastavnici su onda odlucili da ce drugoj deci biti bolje ako on ne bude išao u školu. Na njega ocigledno nisu mislili. Zna da cita, piše, samostalan je u mnogim poslovima. Divno pleše, divno peva kada nema tremu, voli da glumi, druželjubiv je, stalno traži neku akciju. Obožava da šeta po kiši. Nekada i po celu noc. Možda nešto porucuje? Da je tužan? Ili samo posmatra zagrljene pod kišobranom. I traži svoj. Kišobran. Ili zagrljaj.

 

 

******************************************************************

 

 

Rodena je pre više decenija u velikom gradu. Roditelji su intelektualci, koji su, suprotno vremenu i ocekivanjima, pred svoje dete postavili visoke ciljeve. Roditelji su bili zauzeti svojim karijerama, tako da su za svoje dete angažovali strucnu pomoc u prepodnevnim satima, dok su poslepodneva provodili u preslišavanju gradiva naucenog prepodne. Svi su bili zadovoljni. I uspešni. Tako je i danas. Ona je samostalna, vredna, radno angažovana. A roditelji? Mislim da ne znaju šta je to Daun sindrom. Znaju da imaju dete kojem je trebala pomoc u savladavanju gradiva. Dovoljno.